\ninvisibilizaci\u00f3n a unas\u00a0\u2014incomunicaci\u00f3n, infradiagn\u00f3sticos, infratratamientos, sobremedicaci\u00f3n\u2014 y a otras\u00a0\u2014desconcierto ante pacientes de esas caracter\u00edsticas, inseguridad, sensaci\u00f3n de que no\u00a0son pacientes para su servicio\u2014.\u00a0A la sesi\u00f3n del d\u00eda 13 acudieron treinta y ocho personas: veinte profesionales de la salud\u00a0(m\u00e9dicas, enfermeras, fisioterapeutas, psic\u00f3logas) y dieciocho miembros de\u00a0asociaciones de personas con discapacidad como Euskal Gorrak, ASPACE y Eginaren\u00a0Eginez, y de familiares de personas con discapacidad, como Amalan; de empresas de\u00a0accesibilidad y movilidad; y del entorno educativo.
\nEn su exposici\u00f3n, Elgezabal cont\u00f3 que su inter\u00e9s por la cuesti\u00f3n naci\u00f3 por una\u00a0experiencia personal: la progresiva invisibilizaci\u00f3n de su padre en el sistema de salud a\u00a0medida que la ELA que padec\u00eda le iba haciendo perder capacidades. Cuanto menos\u00a0pod\u00eda su padre valerse por s\u00ed mismo \u2014hablar, hacerse entender, moverse, controlar sus\u00a0esf\u00ednteres\u2014, menos atenci\u00f3n se pon\u00eda al respeto a su intimidad, a sus valores conocidos.
\nLa elaboraci\u00f3n de esa experiencia le llev\u00f3 a preguntarse por casos similares y a ver\u00a0c\u00f3mo trataba la cuesti\u00f3n el Marco Estrat\u00e9gico 2021-2014 del Departamento de Salud,\u00a0que no dice nada al respecto.
\nTras su presentaci\u00f3n, tomaron parte Nati Villazala, Coro Rubio y Olga D\u00edaz (a causa de\u00a0un fallo en la organizaci\u00f3n de la sesi\u00f3n, por el que no fue posible contar con traducci\u00f3n\u00a0a lengua de signos, no se pudo contar con la aportaci\u00f3n de un representante de Euskal\u00a0Gorrak). Villazala, miembro de ASPACE Bizkaia y especialista en su hijo Jon, cuya\u00a0enfermedad rara hace que precise apoyo ininterrumpido y atenci\u00f3n sanitaria continuada,\u00a0habl\u00f3 sobre lo complejo que est\u00e1 siendo que a su hijo ya no lo traten en Pediatr\u00eda, sino\u00a0en la atenci\u00f3n general, y mostr\u00f3 el conocimiento que se adquiere por la observaci\u00f3n\u00a0continua, de forma que puede prever ataques epil\u00e9pticos (un gesto de los p\u00e1rpados, un\u00a0cambio en el color de la piel) y deliberar con el especialista sobre la cantidad de\u00a0medicaci\u00f3n adecuada para atender las crisis epil\u00e9pticas.
\nTanto ella como, Rubio, experta en \u00e9tica en intervenci\u00f3n social y autora de la Gu\u00eda para\u00a0la Mejora de la Relaci\u00f3n Cl\u00ednica con Personas con Par\u00e1lisis Cerebral, subrayaron la\u00a0necesidad de que quien est\u00e9 al cargo de los cuidados de personas con grandes\u00a0necesidades de apoyos est\u00e9 presente en sus consultas, pruebas exploratorias, etc., pues\u00a0contribuyen a su tranquilidad en un entorno estresante, facilitan sus transferencias, su\u00a0correcta ubicaci\u00f3n en los aparatos exploratorios y su colaboraci\u00f3n en lo que sea
\nnecesario para poder realizar los diagn\u00f3sticos.
\nPor \u00faltimo, D\u00edaz, m\u00e9dica de la residencia Etxebidea para personas con discapacidad\u00a0intelectual de Vitoria-Gasteiz, afirm\u00f3 que nada en la formaci\u00f3n para ejercer la medicina\u00a0prepara para tratar con personas que desaf\u00edan la idea de que la entrevista cl\u00ednica debe ser\u00a0un di\u00e1logo hablado profesional-paciente. As\u00ed, cuando no hay comunicaci\u00f3n verbal, hay\u00a0que aprender a conocer la comunicaci\u00f3n conductual, la forma alternativa en que algunas\u00a0personas manifiestan sus malestares; y hay que saber que ante conductas autolesivas,\u00a0agresividad, etc., lo que se impone es, primero, el an\u00e1lisis, y despu\u00e9s, si procede, la\u00a0medicaci\u00f3n, pues tras unos golpes a uno mismo o a otra persona, unos gritos o una\u00a0deambulaci\u00f3n sin sentido aparente lo que puede haber es problemas f\u00edsicos, malestar\u00a0emocional, problemas del entorno, etc. Termin\u00f3 su exposici\u00f3n con el v\u00eddeo sobre la\u00a0experiencia de trasladar dos ma\u00f1anas la consulta de Oftalmolog\u00eda del Hospital\u00a0Universitario de \u00c1lava a Etxebidea. Eso hizo posible el examen de todas y todos los\u00a0residentes y que quienes lo necesitaban recibiesen tratamiento, operaciones de cataratas\u00a0incluidas. Esta experiencia, lejos de ser anecd\u00f3tica, es una de las maneras de romper el\u00a0capacitismo que denunciaba la OMS en su nota de prensa, una forma de dar respuestas\u00a0diferentes a situaciones diferentes, pues la diversidad funcional es una de las\u00a0caracter\u00edsticas constitutivas de las sociedades humanas, y es responsabilidad de los\u00a0sistemas de salud atender las necesidades de salud individuales con justicia y respeto a\u00a0la persona concreta que acude a ellos.<\/p>\n