{"id":8470,"date":"2023-11-14T18:13:04","date_gmt":"2023-11-14T17:13:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.osatzen.com\/?p=8470"},"modified":"2023-12-17T19:00:24","modified_gmt":"2023-12-17T18:00:24","slug":"encuentro-8-11-2023-guia-etico-sanitaria-de-personas-con-paralisis-cebreral","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.osatzen.com\/eu\/blogs\/encuentro-8-11-2023-guia-etico-sanitaria-de-personas-con-paralisis-cebreral\/","title":{"rendered":"Encuentro 8\/11\/2023: Gu\u00eda \u00c9tico-Sanitaria de personas con Par\u00e1lisis Cebreral"},"content":{"rendered":"<p style=\"font-weight: 400;\">El pasado 8 de noviembre, el grupo de inequidades en salud de Osatzen organiz\u00f3 la presentaci\u00f3n de la Gu\u00eda \u00c9tico-Sanitaria de Personas con Par\u00e1lisis Cerebral en Vitoria-Gasteiz. La autora de la Gu\u00eda es Coro Rubio, psic\u00f3loga especializada en el trabajo con personas con par\u00e1lisis cerebral y en \u00e9tica.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">En el encuentro participaron m\u00e1s de treinta asistentes, entre personas con par\u00e1lisis cerebral y otras discapacidades, familiares y profesionales sanitarias y de los servicios sociales.<img decoding=\"async\" class=\"wp-image-8388 alignright\" src=\"https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16.png\" alt=\"\" width=\"510\" height=\"662\" srcset=\"https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-200x259.png 200w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-231x300.png 231w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-400x519.png 400w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-500x648.png 500w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-600x778.png 600w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-700x908.png 700w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-768x996.png 768w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-790x1024.png 790w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-800x1037.png 800w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-1184x1536.png 1184w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16-1200x1556.png 1200w, https:\/\/www.osatzen.com\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/Captura-de-pantalla-2023-10-29-a-las-20.48.16.png 1260w\" sizes=\"(max-width: 510px) 100vw, 510px\" \/><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Coro comenz\u00f3 por ubicar la <a href=\"https:\/\/drive.google.com\/drive\/folders\/1EiAutKg1_OgNDgqhKjMQngOwwVESKMqj\">Gu\u00eda<\/a> [1] en su contexto, que es el de una relaci\u00f3n dif\u00edcil entre las personas con par\u00e1lisis cerebral (y sus acompa\u00f1antes, cuando deben estar presentes) y el sistema de salud y, en consecuencia, la necesidad de seguir aportando herramientas para un trato cl\u00ednico-administrativo normalizado y la garant\u00eda del respeto a los derechos de estos y estas usuarias y pacientes.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Para ello, record\u00f3 que una de las bases \u00e9ticas propias de la actividad sanitaria profesional es el deber de cuidar tal como lo definen, por ejemplo, fil\u00f3sofas como Carol Gilligan y Martha Nussbaum (base, en realidad, constitutiva de toda actividad humana y rastreable hasta la Sima de los Huesos de Atapuerca y m\u00e1s all\u00e1). Subray\u00f3 tambi\u00e9n la necesidad de crecer en capacidad de comunicar y comunicarse y describi\u00f3 la forma en que algunas y algunos profesionales del sistema de salud limitan su capacidad comunicativa con las personas con discapacidad, lo que parece que da sentido a los datos sobre salud y personas con discapacidad que avalan la afirmaci\u00f3n de que la discapacidad es un factor de inequidad en salud [2] [3]. Esta barrera a la comunicaci\u00f3n por parte de profesionales se deriva de la visi\u00f3n hegem\u00f3nica sobre la discapacidad y provoca angustia anticipatoria ante pacientes que no se mueven, comunican, etc., seg\u00fan<em> lo esperable.<\/em><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Esa es la raz\u00f3n de que la Gu\u00eda sea una ayuda, sobre todo, para que paciente\/usuaria y profesional se puedan conocer. Tiene tres bloques: en el primero, #MePresento, la persona con par\u00e1lisis cerebral se presenta como paciente y explica lo que considera significativo sobre su movilidad, percepci\u00f3n, cognici\u00f3n, apariencia, etc.; en el segundo, #TenEnCuenta, se dan pautas para que las y los profesionales puedan comprender los ritmos funcionales de la persona con par\u00e1lisis cerebral; y en el tercero, #NosComunicamos, da pautas para dar a conocer la forma concreta en que se comunica el o la paciente\/usuaria y facilitar el reconocimiento mutuo en la relaci\u00f3n cl\u00ednico-administrativa. Para terminar, cuenta con un espacio (#AutoInforme) para que la persona con par\u00e1lisis cerebral (junto con su persona de apoyo, si la precisa) pueda llevar hecho una especie de resumen de cuestiones personales que pueden ser relevantes en una relaci\u00f3n como la cl\u00ednica (medicaci\u00f3n habitual, forma de comunicarse, forma de moverse, h\u00e1bitos de alimentaci\u00f3n o descanso, valores, etc.).<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">La exposici\u00f3n sobre la Gu\u00eda se entrever\u00f3 con una intensa conversaci\u00f3n sobre actitudes profesionales que minusvaloran \u2014dirigirse exclusivamente a la persona acompa\u00f1ante, tratar a la persona con par\u00e1lisis cerebral como si fuera un ni\u00f1o o una ni\u00f1a, mostrar impaciencia ante el tiempo necesario para desvestir, explorar, etc.\u2014, intentos reiterados de formar al sistema sanitario en la diversidad de sus pacientes y usuarias, y experiencia de falta de reconocimiento como personas con plenitud de derechos.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">Y para avanzar en la mejora del sistema de la atenci\u00f3n a la salud de las personas con par\u00e1lisis cerebral, se vio la necesidad de difundir esta Gu\u00eda y herramientas similares y de formarse en la cultura de la diversidad y la igualdad de oportunidades.<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\"><strong>Referencias<\/strong><\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">[1] Rubio, C. (2021). Implementaci\u00f3n de una gu\u00eda \u00e9tico-sanitaria para la mejora de la relaci\u00f3n cl\u00ednica con personas con par\u00e1lisis cerebral, un reto sociosanitario. En Inza, A. y Lled\u00f3, M.M. (Eds.), <em>Reflexiones \u00e9ticas desde el \u00e1mbito sociosanitario,<\/em> pp. 202-209. Universidad del Pa\u00eds Vasco. https:\/\/addi.ehu.es\/bitstream\/handle\/10810\/51190\/USPDF212949.pdf?sequence=1&amp;isAllowed=y<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">[2] Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud. (2022). <em>Global report on health equity for persons with disabilities.<\/em>https:\/\/www.who.int\/publications\/i\/item\/9789240063600<\/p>\n<p style=\"font-weight: 400;\">[3] Edeka. (2013). <em>Libro blanco sobre la discapacidad en Euskadi. Inclusi\u00f3n social, vida independiente, participaci\u00f3n, ciudadan\u00eda activa y derechos sociales de todas las personas con discapacidad en Euskadi: el reto de la igualdad.<\/em> https:\/\/www.edeka.es\/wp-content\/uploads\/2017\/11\/Libro-Blanco-de-la-Discapacidad-1.pdf<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pasado 8 de noviembre, el grupo de inequidades en salud de Osatzen organiz\u00f3 la presentaci\u00f3n de la Gu\u00eda \u00c9tico-Sanitaria de Personas con Par\u00e1lisis Cerebral en Vitoria-Gasteiz. 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