El pasado 8 de noviembre, el grupo de inequidades en salud de Osatzen organizó la presentación de la Guía Ético-Sanitaria de Personas con Parálisis Cerebral en Vitoria-Gasteiz. La autora de la Guía es Coro Rubio, psicóloga especializada en el trabajo con personas con parálisis cerebral y en ética.

En el encuentro participaron más de treinta asistentes, entre personas con parálisis cerebral y otras discapacidades, familiares y profesionales sanitarias y de los servicios sociales.

Coro comenzó por ubicar la Guía [1] en su contexto, que es el de una relación difícil entre las personas con parálisis cerebral (y sus acompañantes, cuando deben estar presentes) y el sistema de salud y, en consecuencia, la necesidad de seguir aportando herramientas para un trato clínico-administrativo normalizado y la garantía del respeto a los derechos de estos y estas usuarias y pacientes.

Para ello, recordó que una de las bases éticas propias de la actividad sanitaria profesional es el deber de cuidar tal como lo definen, por ejemplo, filósofas como Carol Gilligan y Martha Nussbaum (base, en realidad, constitutiva de toda actividad humana y rastreable hasta la Sima de los Huesos de Atapuerca y más allá). Subrayó también la necesidad de crecer en capacidad de comunicar y comunicarse y describió la forma en que algunas y algunos profesionales del sistema de salud limitan su capacidad comunicativa con las personas con discapacidad, lo que parece que da sentido a los datos sobre salud y personas con discapacidad que avalan la afirmación de que la discapacidad es un factor de inequidad en salud [2] [3]. Esta barrera a la comunicación por parte de profesionales se deriva de la visión hegemónica sobre la discapacidad y provoca angustia anticipatoria ante pacientes que no se mueven, comunican, etc., según lo esperable.

Esa es la razón de que la Guía sea una ayuda, sobre todo, para que paciente/usuaria y profesional se puedan conocer. Tiene tres bloques: en el primero, #MePresento, la persona con parálisis cerebral se presenta como paciente y explica lo que considera significativo sobre su movilidad, percepción, cognición, apariencia, etc.; en el segundo, #TenEnCuenta, se dan pautas para que las y los profesionales puedan comprender los ritmos funcionales de la persona con parálisis cerebral; y en el tercero, #NosComunicamos, da pautas para dar a conocer la forma concreta en que se comunica el o la paciente/usuaria y facilitar el reconocimiento mutuo en la relación clínico-administrativa. Para terminar, cuenta con un espacio (#AutoInforme) para que la persona con parálisis cerebral (junto con su persona de apoyo, si la precisa) pueda llevar hecho una especie de resumen de cuestiones personales que pueden ser relevantes en una relación como la clínica (medicación habitual, forma de comunicarse, forma de moverse, hábitos de alimentación o descanso, valores, etc.).

La exposición sobre la Guía se entreveró con una intensa conversación sobre actitudes profesionales que minusvaloran —dirigirse exclusivamente a la persona acompañante, tratar a la persona con parálisis cerebral como si fuera un niño o una niña, mostrar impaciencia ante el tiempo necesario para desvestir, explorar, etc.—, intentos reiterados de formar al sistema sanitario en la diversidad de sus pacientes y usuarias, y experiencia de falta de reconocimiento como personas con plenitud de derechos.

Y para avanzar en la mejora del sistema de la atención a la salud de las personas con parálisis cerebral, se vio la necesidad de difundir esta Guía y herramientas similares y de formarse en la cultura de la diversidad y la igualdad de oportunidades.

Referencias

[1] Rubio, C. (2021). Implementación de una guía ético-sanitaria para la mejora de la relación clínica con personas con parálisis cerebral, un reto sociosanitario. En Inza, A. y Lledó, M.M. (Eds.), Reflexiones éticas desde el ámbito sociosanitario, pp. 202-209. Universidad del País Vasco. https://addi.ehu.es/bitstream/handle/10810/51190/USPDF212949.pdf?sequence=1&isAllowed=y

[2] Organización Mundial de la Salud. (2022). Global report on health equity for persons with disabilities.https://www.who.int/publications/i/item/9789240063600

[3] Edeka. (2013). Libro blanco sobre la discapacidad en Euskadi. Inclusión social, vida independiente, participación, ciudadanía activa y derechos sociales de todas las personas con discapacidad en Euskadi: el reto de la igualdad. https://www.edeka.es/wp-content/uploads/2017/11/Libro-Blanco-de-la-Discapacidad-1.pdf