El pasado 13 de diciembre, el Grupo de Inequidades en Salud y Discapacidad de Osatzen llevó a cabo una sesión de sensibilización sobre su tema de trabajo en el salón de actos del edificio La Bolsa de Bilbao. El punto de partida para abordar la cuestión
fue la presentación de Invisibles en el sistema de salud, reportaje radiofónico de la periodista June Elgezabal.
Pocos días antes de esta actividad, el 2 de diciembre (víspera del Día Internacional de las Personas con Discapacidad), la OMS había publicado una nota de prensa sobre las maneras concretas en que la discapacidad funciona como factor de inequidad en salud y de uno de los resultados de esta desventaja: «algunas personas con discapacidad mueren hasta veinte años antes que las personas con discapacidad». La nota afirmaba que el capacitismo —la creencia cultural que asume que ser persona capacitada es la norma (lo debido) y, por tanto, que la discapacidad es excepcional y que las personas con discapacidad deben adaptarse a la norma— configura los sistemas de salud, sus estructuras, la mirada de buena parte de sus profesionales. Y la consecuencia es la invisibilización de las personas con discapacidad en dichos sistemas sanitarios, es decir, que no se cuente con ellas como pacientes esperables en las consultas y que se tienda a no actuar con ellas como se haría con los y las pacientes que inconscientemente se asume como naturales.

Pues bien, esta era la cuestión sobre la que había investigado Elgelzabal, quien elaboró su reportaje hilando conversaciones con personas con discapacidades físicas y sensoriales, con familiares de personas con discapacidad intelectual usuarias del Servicio Vasco de Salud y con médicas y enfermeras de Osakidetza. Su trabajo muestra las dificultades a las que lleva la
invisibilización a unas —incomunicación, infradiagnósticos, infratratamientos, sobremedicación— y a otras —desconcierto ante pacientes de esas características, inseguridad, sensación de que no son pacientes para su servicio—. A la sesión del día 13 acudieron treinta y ocho personas: veinte profesionales de la salud (médicas, enfermeras, fisioterapeutas, psicólogas) y dieciocho miembros de asociaciones de personas con discapacidad como Euskal Gorrak, ASPACE y Eginaren Eginez, y de familiares de personas con discapacidad, como Amalan; de empresas de accesibilidad y movilidad; y del entorno educativo.
En su exposición, Elgezabal contó que su interés por la cuestión nació por una experiencia personal: la progresiva invisibilización de su padre en el sistema de salud a medida que la ELA que padecía le iba haciendo perder capacidades. Cuanto menos podía su padre valerse por sí mismo —hablar, hacerse entender, moverse, controlar sus esfínteres—, menos atención se ponía al respeto a su intimidad, a sus valores conocidos.
La elaboración de esa experiencia le llevó a preguntarse por casos similares y a ver cómo trataba la cuestión el Marco Estratégico 2021-2014 del Departamento de Salud, que no dice nada al respecto.
Tras su presentación, tomaron parte Nati Villazala, Coro Rubio y Olga Díaz (a causa de un fallo en la organización de la sesión, por el que no fue posible contar con traducción a lengua de signos, no se pudo contar con la aportación de un representante de Euskal Gorrak). Villazala, miembro de ASPACE Bizkaia y especialista en su hijo Jon, cuya enfermedad rara hace que precise apoyo ininterrumpido y atención sanitaria continuada, habló sobre lo complejo que está siendo que a su hijo ya no lo traten en Pediatría, sino en la atención general, y mostró el conocimiento que se adquiere por la observación continua, de forma que puede prever ataques epilépticos (un gesto de los párpados, un cambio en el color de la piel) y deliberar con el especialista sobre la cantidad de medicación adecuada para atender las crisis epilépticas.
Tanto ella como, Rubio, experta en ética en intervención social y autora de la Guía para la Mejora de la Relación Clínica con Personas con Parálisis Cerebral, subrayaron la necesidad de que quien esté al cargo de los cuidados de personas con grandes necesidades de apoyos esté presente en sus consultas, pruebas exploratorias, etc., pues contribuyen a su tranquilidad en un entorno estresante, facilitan sus transferencias, su correcta ubicación en los aparatos exploratorios y su colaboración en lo que sea
necesario para poder realizar los diagnósticos.
Por último, Díaz, médica de la residencia Etxebidea para personas con discapacidad intelectual de Vitoria-Gasteiz, afirmó que nada en la formación para ejercer la medicina prepara para tratar con personas que desafían la idea de que la entrevista clínica debe ser un diálogo hablado profesional-paciente. Así, cuando no hay comunicación verbal, hay que aprender a conocer la comunicación conductual, la forma alternativa en que algunas personas manifiestan sus malestares; y hay que saber que ante conductas autolesivas, agresividad, etc., lo que se impone es, primero, el análisis, y después, si procede, la medicación, pues tras unos golpes a uno mismo o a otra persona, unos gritos o una deambulación sin sentido aparente lo que puede haber es problemas físicos, malestar emocional, problemas del entorno, etc. Terminó su exposición con el vídeo sobre la experiencia de trasladar dos mañanas la consulta de Oftalmología del Hospital Universitario de Álava a Etxebidea. Eso hizo posible el examen de todas y todos los residentes y que quienes lo necesitaban recibiesen tratamiento, operaciones de cataratas incluidas. Esta experiencia, lejos de ser anecdótica, es una de las maneras de romper el capacitismo que denunciaba la OMS en su nota de prensa, una forma de dar respuestas diferentes a situaciones diferentes, pues la diversidad funcional es una de las características constitutivas de las sociedades humanas, y es responsabilidad de los sistemas de salud atender las necesidades de salud individuales con justicia y respeto a la persona concreta que acude a ellos.

El encuentro terminó con el objetivo de seguir trabajando para aportar propuestas que hagan de nuestro sistema de salud un lugar de inclusión.

Referencias: OMS. (2 de diciembre de 2022). Discapacidad. https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/disability-and-health